作者:莎莉·布里内尔
在我的职业道路上，从计算机科学博士，到护士和救护人员，再到现在的大学护理讲师，我逐渐变成了聋哑人。
因此，作为一名员工和双重感觉丧失的患者，我在新西兰的卫生系统中有过亲身经历。
我的经历使我对将技术很好地集成到医疗保健实践中的重要性有了独特的看法。目前，对于工作人员和患者而言，可及性往往缺乏或不足。
我的工作重点是弥合技术和护理之间的差距，使数字健康更容易获得。对现有研究的更广泛的回顾证实了这一需求:可访问性通常是软件开发的事后考虑，而数字健康解决方案的设计方式使它们无法访问。
可访问性必须是早期软件设计的一部分
四分之一的新西兰人患有残疾。尽管这是人口的重要组成部分，但数字解决方案往往忽视了他们的需求。
例如，去年推出的打车应用YourRide给出行计划卡持有者带来了困难，一些人难以公平地享受出租车服务。到2022年，将有8.9万人依赖该计划，因此他们有平等的出租车出行权利至关重要。
这款应用程序并不适合所有的移动卡持有者，一家全国性的出租车公司正在让他们通过电话来确认自己的身份。由于短信呼叫出租车系统出现故障，情况变得更加复杂。如果不给出租车公司打电话，那些无法访问应用程序的人就无法知道出租车离这里有多远。
这个系统导致了延误，多次电话和错过约会。如果这款应用从一开始就设计为移动卡持有者，这些问题就可以避免。
缺乏对可访问性的重视往往始于软件开发的早期阶段，这导致无法获得数字健康解决方案。
虽然像苹果和微软这样的大公司都有专有的可访问性库，但它们的使用并不广泛，而且变化很大。存在一些基于web的应用程序的可访问性测试工具，但是它们的实现各不相同。并不是所有的数字健康解决方案都是基于网络的，原生应用的指导方针也很少。
在任何项目的设计阶段集成可访问性都是很重要的。2023年举行的数字卫生领导首脑会议的一项建议是，新西兰应通过一项数字卫生无障碍国家战略，摆脱分散的做法。
社区参与和协作对于为数字卫生设计提供信息和加强数据收集和分析至关重要。Hira等项目为“我的健康记录”等举措奠定了基础，促进了包容性、以用户为中心的设计、立法合规和公平获取资源。
在设计阶段考虑可访问性并坚持数字健康的道德标准至关重要。需要灵活和适应性强的解决方案，以满足不同的访问需求，以及明确的信息、导航和个性化，以满足残疾人的具体要求。
建议与现实之间的差距
与其他一些国家不同，新西兰没有明确处理或监管无障碍环境的立法。
2022年，联合国审查了新西兰在《残疾人权利公约》下的表现，并强调:“……在所有政府职能领域，都缺乏对残疾是整个政府责任的认识。”
联合国还强调，关于残疾的立法和政策框架应与《怀唐伊条约》保持一致，以确保积极参与决策并与Māori残疾人进行协商。委员会建议制定一项国家战略，提高对残疾人权利和尊严的认识并促进对其的尊重。
建议与现实之间的差异可能与就业有关。只有44%的残疾人找到了工作，而非残疾人的这一比例为69%。这种就业率上的差异表明，需要对劳动力中的残疾人提供更大的包容性和支持。
对残疾的认知
在医疗保健领域，有获得需求的工作人员似乎不值得拥有。
我第一次有这样的经历是在我做护士的时候。我透露了我的残疾，并且在给药时用放大镜检查药瓶。我没有犯错。
但主管护士告诉我，她不再希望我使用放大镜，因为这会降低公众的信任。如果我说得快一点，我就可以问放大镜和老花镜有什么不同。
她的态度引起了对医疗保健环境中对残疾的看法的重要考虑。她要求限制使用一种允许无差错药物检查的工具，这凸显了对残疾人需求可能缺乏理解或敏感性。
去年，德国一项使用手语的调查发现，缺乏对残疾需求的理解意味着聋哑人选择不参与医疗保健系统。
在新西兰进行的一项类似的调查可以为聋人面临的障碍提供有价值的见解。它可以比较数字咨询与面对面咨询的有效性，并探索在远程保健咨询中使用数字解决方案，如封闭式字幕。
歧视的暗流挥之不去
pākehā社会中对残疾人的历史待遇的特点是普遍认为残疾是一种缺陷。
对残疾的普遍态度植根于历史上关注缺陷和损伤的医疗模式，往往受到优先考虑健全身体的社会规范的影响。这导致了残疾人被边缘化和污名化，他们被视为偏离了常态。
这些历史观念的遗产仍然挥之不去。尽管理解和认识有所提高，但歧视和排斥的暗流仍然盛行。这反映在残疾人获得资源、机会和支持系统的机会有限。
在新西兰，残疾人对卫生和残疾系统的不信任由来已久。改善教育和培训、建立信任和促进有效的数据共享对于改善他们的护理和体验至关重要。
我的目标是倡导这种改变。我想确保数字健康工具的设计带有公平的视角，残疾就像文化和性别一样，得到应有的考虑。这不仅仅是技术问题。这是关于重塑我们社会对健康、残疾和包容性的态度。
* Sally Britnell是奥克兰理工大学护理学高级讲师
本文最初发表于The Conversation网站。
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